從外表看，很多時候我們無法辨別慢性疾病患者，甚至會認為他們跟一般健康的人一樣，至少這就是我剛認識食怪的印象。

前些日子讀了湯匙理論，似乎一場震撼教育，讓我體會慢性疾病患者每天所面臨的身心挑戰。作者Christine Miserandino確診紅斑性狼瘡超過18年，是位作家、演說家，致力於幫助紅斑性狼瘡患者照顧及大眾對這疾病的認識。非常謝謝Christine同意我和食怪將湯匙理論翻譯成中文!

The Spoon Theory 
湯匙理論

那天，一如往常的夜晚，好友跟我在餐廳吃薯條聊天。我們就像一般大學生，大多時間都聊男生、音樂和些芝麻小事(當時可都是很重要的事)，沒很正經討論什麼，反正就是嘻嘻哈哈。

我拿出藥和搭配的零食，她突然安靜，然後很奇怪的看著我，莫名其妙問：「有紅斑性狼瘡是什麼感覺?」
突如其來的問題令我很錯愕，她應該很清楚什麼是紅斑性狼瘡，畢竟她陪我去看醫生，看我拿著拐杖走路，在廁所嘔吐，也曾見我疼痛到大哭…. 還想知道什麼呢?

我開始漫談藥品和疼痛，但她還是問不停，似乎對我的答案很不滿意。我很訝異認識這麼多年，我以為她很清楚紅斑性狼瘡是什麼。
她看著我，帶著一種生病的人常面對的好奇表情，因為健康的人很難真實理解。
她問：「我不是說身體，我指的是當生病的妳感覺是什麼?」

我嘗試鎮定自己，看看桌子四週有沒甚麼東西能幫忙說明，至少偷點時間思考合適的形容詞。我該如何回答連我都無法回答自己的問題? 如何解釋每天生活受到的影響? 如何解釋一個生病的人常常需要面對的情緒? 當下我其實可以開個玩笑，把話題轉開，不過如果不嘗試解釋，我永遠無法期待好友能理解。如果連自己好朋友都無法解釋，我要如何讓別人認識我的世界? 至少要試過才行。

瞬間，湯匙理論誕生了。

我快速拿起桌上每根湯匙，其他桌的湯匙也被我拿走。我看著好友：「這些是你的，你現在有紅斑性狼瘡。」
她一臉疑惑，我想任何人收到一束「湯匙」都會有吧。鐵湯匙們在我手上噹啷響著，我一把塞到她的手上。

生病跟健康的差異在於「做決定」，應該說需要有意識的思考一般人不需要思考的事。
健康的人不需時時刻刻為生活大小事抉擇，而大部份人都視這份禮物為理所當然。
大部分的人每天起床迎接無限的可能，充滿精力體力去做他們想做的事，特別是年輕人，通常他們不需要擔心行為所帶來的影響。
我用湯匙來表達我的意思。
我想好友手上實際握有東西讓我等會兒能拿走。
大部分生病的人覺得被迫「失去」曾經熟悉的生活，如果我掌控湯匙，她就能明白被人或事(如：紅斑性狼瘡)控制的感覺。

好友興奮的拿著一束湯匙，應該想我又要開什麼玩笑，哪知我這可嚴肅的呢。
我說：「妳算一下手裡的湯匙。」
她問：「為什麼?」
我說：「當你擁有健康時，你認為手中有數不完的湯匙，現在不一樣了，因為你有紅斑性狼瘡。在你計畫一天的活動前，你需要先知道手裡到底有幾支湯匙，雖然不能保證你待會是否會失去一些湯匙，不過妳至少知道一開始握有幾支。」
她算12支，笑著說想要更多支，我說不行時她有些失落。(我知道這遊戲發揮效果了)
這麼多年我也想有多一些湯匙，但都沒找到方式，她當然也不行。
我說：「注意手裡的湯匙數量喔，不能掉了。」（她不能忘記有紅斑性狼瘡）

首先我要她列出一天的任務，即使最簡單的事情也得算。她快速念出每天要做的事，或想做的事，同時我也說明每一件事的代價是一支湯匙。當她說早晨第一件事是準備出門上班時，我要她暫停並從她手上拿走一支湯匙，有點激動說：「你不會“就”起床出門，你會張開眼睛，發現自己遲到，加上昨晚又睡不好，你慢慢爬下床，還得先弄早餐不然無法吃藥，因為不吃藥的代價等於丟掉今天和明天的所有湯匙了。」
就在我快速拿走一支湯匙時，她發現還沒著裝，且必須先洗澡洗頭，又花掉一支湯匙。如果要考慮一早上上下下的活動，其實應該已經消耗超過一支湯匙了，但我想就別那麼嚴格，可不想在一開始就嚇她。

著裝又花掉一支湯匙。我告訴她每一項工作需要細分且細節需要考量，生病時是無法套件衣服就出門，我必須思考有哪些衣服是我能實際穿上，如果當天手痛我就不用考慮有鈕扣的衣服，如果有瘀青我就需要穿長袖，如果發燒我就需要穿保暖，如果落髮比較嚴重那我會需要多點時間打扮，最後還會需要個5分鐘難過自己竟然需要花2個小時準備出門。

我想她有點明白為什麼都還沒開始工作，而她手上只剩6支湯匙。我跟她說剩下的一天要聰明的使用湯匙，他們如果沒了就沒了，有時候是可以借明天的湯匙，但是要想想明天若少一支湯匙會更困難。我解釋一位長期病痛的人常會有負面的想法：明天可能感冒、感染或是任何其他對身體危險的事，所以不能過度消耗湯匙，因為不知何時可能會需要他們。我不想讓好友難過，但是確實要實際點，每天我必須評估最壞的狀況。

我們度過剩餘的一天，她也慢慢了解到不吃午餐、火車上站太久或打電腦太久，這些都是需要消耗湯匙的。她的思考的模式需要完全轉換並且被迫要做選擇，例如想要吃晚餐可能就不能花精力做其他雜事。

我們來到一天的結尾，她說肚子餓，需要吃晚餐但是手裡僅剩一支湯匙，我提出幾個選項：如果下廚，她會沒有體力洗碗，如果出去吃飯，可能沒有力氣開車回家，更別說如果身體不舒服，下廚就已經不在選項內了。她最後決定做個間單湯品，我說那挺容易的，現在才7點，或許能用最後一支湯匙做些有趣的事、家事或打掃，但沒有辦法全部都做。

我很少看她情緒化，所以當我看到她難過時我知道這遊戲有觸動到她。我當然不想害好友難過，不過內心頗開心或許有人對我有多點認識。她眼泛淚水安靜問：「克莉絲汀，妳怎麼做到? 妳真的每天這樣過嗎?」
我說：「有些天會很糟，狀況好時也會有多幾支湯匙。我無法趕走或忘幾它，總是要考慮到它。」
我從口袋拿出一支湯匙給她，說：「我學會一件事，總是預留一隻湯匙在口袋，以備萬一。」

最難的事莫過於學習怎麼慢下來，不能什麼都做，如何取捨。直到今天我都還在努力學習。我討厭沒有參與感的感受，必須選擇要在家休息，或是事情無法如我想做的方式完成。我希望她能夠同理我的挫敗感。我希望她能夠理解，一般人覺得簡單的工作，對我來說是必須拆解成很多個小步驟才能夠完成的工作。我需要考慮到天氣、我身體使否有發燒，以及需要設想好整天的行程才能知道是否能夠完成一件事情。對我來說，簡單的一件工作卻像是在打仗一樣需要規劃策略。這就是健康和生病的差異，是生活型態的差異。我多麽想念做事情前不需要先設想考慮，不需要時時刻刻數湯匙的自由。

我們倆帶著情緒繼續聊天，可以感覺她的感傷。或許她終於理解，也或許她發現她無法說她能真實明白，不過至少現在她不會抱怨有時我取消晚餐，或總是她來我家。當我們走出餐廳，我給她一個擁抱，手裡拿著一支湯匙說：「別擔心，我看這是一個祝福，因為我被迫思考每件我要做的事。你知道每天有多少湯匙被人浪費嗎? 我沒有多餘時間或"湯匙"能浪費，而我願意花時間與妳相處。」

自從那晚，我用這湯匙理論跟許多人介紹我的生活，家人朋友們也常引用湯匙做為我能做和不能做的密碼。當人們明白湯匙理論後似乎更多認識我，我想他們的生活應該也些許不同吧。這理論不只指紅斑性狼瘡，也包含任何在面對病痛的人，也希望健康的人別把生活視為理所當然。
我所做的每件事，都是我精心考慮後投入的。這也成為我們熟識間開的玩笑，我總會說：「我如果願意花時間跟你在一起，你應該要感到很特別，因為你可是擁有一支我的湯匙喔！」

刊載申明：原文作者Christine Miserandino，內容來源Spoon Theory，獲得正式授權翻譯。