湯匙理論|體驗慢性疾病患者的生活

從外表看,很多時候我們無法辨別慢性疾病患者,甚至會認為他們跟一般健康的人一樣,至少這就是我剛認識食怪的印象。

前些日子讀了湯匙理論,似乎一場震撼教育,讓我體會慢性疾病患者每天所面臨的身心挑戰。作者Christine Miserandino確診紅斑性狼瘡超過18年,是位作家、演說家,致力於幫助紅斑性狼瘡患者照顧及大眾對這疾病的認識。非常謝謝Christine同意我和食怪將湯匙理論翻譯成中文!

The Spoon Theory 
湯匙理論

那天,一如往常的夜晚,好友跟我在餐廳吃薯條聊天。我們就像一般大學生,大多時間都聊男生、音樂和些芝麻小事(當時可都是很重要的事),沒很正經討論什麼,反正就是嘻嘻哈哈。

我拿出藥和搭配的零食,她突然安靜,然後很奇怪的看著我,莫名其妙問:「有紅斑性狼瘡是什麼感覺?」
突如其來的問題令我很錯愕,她應該很清楚什麼是紅斑性狼瘡,畢竟她陪我去看醫生,看我拿著拐杖走路,在廁所嘔吐,也曾見我疼痛到大哭…. 還想知道什麼呢?

我開始漫談藥品和疼痛,但她還是問不停,似乎對我的答案很不滿意。我很訝異認識這麼多年,我以為她很清楚紅斑性狼瘡是什麼。
她看著我,帶著一種生病的人常面對的好奇表情,因為健康的人很難真實理解。
她問:「我不是說身體,我指的是當生病的妳感覺是什麼?」

1

我嘗試鎮定自己,看看桌子四週有沒甚麼東西能幫忙說明,至少偷點時間思考合適的形容詞。我該如何回答連我都無法回答自己的問題? 如何解釋每天生活受到的影響? 如何解釋一個生病的人常常需要面對的情緒? 當下我其實可以開個玩笑,把話題轉開,不過如果不嘗試解釋,我永遠無法期待好友能理解。如果連自己好朋友都無法解釋,我要如何讓別人認識我的世界? 至少要試過才行。

瞬間,湯匙理論誕生了。

2

我快速拿起桌上每根湯匙,其他桌的湯匙也被我拿走。我看著好友:「這些是你的,你現在有紅斑性狼瘡。」
她一臉疑惑,我想任何人收到一束「湯匙」都會有吧。鐵湯匙們在我手上噹啷響著,我一把塞到她的手上。

3

生病跟健康的差異在於「做決定」,應該說需要有意識的思考一般人不需要思考的事。
健康的人不需時時刻刻為生活大小事抉擇,而大部份人都視這份禮物為理所當然。
大部分的人每天起床迎接無限的可能,充滿精力體力去做他們想做的事,特別是年輕人,通常他們不需要擔心行為所帶來的影響。
我用湯匙來表達我的意思。
我想好友手上實際握有東西讓我等會兒能拿走。
大部分生病的人覺得被迫「失去」曾經熟悉的生活,如果我掌控湯匙,她就能明白被人或事(如:紅斑性狼瘡)控制的感覺。

4

好友興奮的拿著一束湯匙,應該想我又要開什麼玩笑,哪知我這可嚴肅的呢。
我說:「妳算一下手裡的湯匙。」
她問:「為什麼?」
我說:「當你擁有健康時,你認為手中有數不完的湯匙,現在不一樣了,因為你有紅斑性狼瘡。在你計畫一天的活動前,你需要先知道手裡到底有幾支湯匙,雖然不能保證你待會是否會失去一些湯匙,不過妳至少知道一開始握有幾支。」
她算12支,笑著說想要更多支,我說不行時她有些失落。(我知道這遊戲發揮效果了)
這麼多年我也想有多一些湯匙,但都沒找到方式,她當然也不行。
我說:「注意手裡的湯匙數量喔,不能掉了。」(她不能忘記有紅斑性狼瘡)

5

首先我要她列出一天的任務,即使最簡單的事情也得算。她快速念出每天要做的事,或想做的事,同時我也說明每一件事的代價是一支湯匙。當她說早晨第一件事是準備出門上班時,我要她暫停並從她手上拿走一支湯匙,有點激動說:「你不會“就”起床出門,你會張開眼睛,發現自己遲到,加上昨晚又睡不好,你慢慢爬下床,還得先弄早餐不然無法吃藥,因為不吃藥的代價等於丟掉今天和明天的所有湯匙了。」
就在我快速拿走一支湯匙時,她發現還沒著裝,且必須先洗澡洗頭,又花掉一支湯匙。如果要考慮一早上上下下的活動,其實應該已經消耗超過一支湯匙了,但我想就別那麼嚴格,可不想在一開始就嚇她。

著裝又花掉一支湯匙。我告訴她每一項工作需要細分且細節需要考量,生病時是無法套件衣服就出門,我必須思考有哪些衣服是我能實際穿上,如果當天手痛我就不用考慮有鈕扣的衣服,如果有瘀青我就需要穿長袖,如果發燒我就需要穿保暖,如果落髮比較嚴重那我會需要多點時間打扮,最後還會需要個5分鐘難過自己竟然需要花2個小時準備出門。

9

我想她有點明白為什麼都還沒開始工作,而她手上只剩6支湯匙。我跟她說剩下的一天要聰明的使用湯匙,他們如果沒了就沒了,有時候是可以借明天的湯匙,但是要想想明天若少一支湯匙會更困難。我解釋一位長期病痛的人常會有負面的想法:明天可能感冒、感染或是任何其他對身體危險的事,所以不能過度消耗湯匙,因為不知何時可能會需要他們。我不想讓好友難過,但是確實要實際點,每天我必須評估最壞的狀況。

我們度過剩餘的一天,她也慢慢了解到不吃午餐、火車上站太久或打電腦太久,這些都是需要消耗湯匙的。她的思考的模式需要完全轉換並且被迫要做選擇,例如想要吃晚餐可能就不能花精力做其他雜事。

我們來到一天的結尾,她說肚子餓,需要吃晚餐但是手裡僅剩一支湯匙,我提出幾個選項:如果下廚,她會沒有體力洗碗,如果出去吃飯,可能沒有力氣開車回家,更別說如果身體不舒服,下廚就已經不在選項內了。她最後決定做個間單湯品,我說那挺容易的,現在才7點,或許能用最後一支湯匙做些有趣的事、家事或打掃,但沒有辦法全部都做。

我很少看她情緒化,所以當我看到她難過時我知道這遊戲有觸動到她。我當然不想害好友難過,不過內心頗開心或許有人對我有多點認識。她眼泛淚水安靜問:「克莉絲汀,妳怎麼做到? 妳真的每天這樣過嗎?」
我說:「有些天會很糟,狀況好時也會有多幾支湯匙。我無法趕走或忘幾它,總是要考慮到它。」
我從口袋拿出一支湯匙給她,說:「我學會一件事,總是預留一隻湯匙在口袋,以備萬一。」

6

最難的事莫過於學習怎麼慢下來,不能什麼都做,如何取捨。直到今天我都還在努力學習。我討厭沒有參與感的感受,必須選擇要在家休息,或是事情無法如我想做的方式完成。我希望她能夠同理我的挫敗感。我希望她能夠理解,一般人覺得簡單的工作,對我來說是必須拆解成很多個小步驟才能夠完成的工作。我需要考慮到天氣、我身體使否有發燒,以及需要設想好整天的行程才能知道是否能夠完成一件事情。對我來說,簡單的一件工作卻像是在打仗一樣需要規劃策略。這就是健康和生病的差異,是生活型態的差異。我多麽想念做事情前不需要先設想考慮,不需要時時刻刻數湯匙的自由。

7

我們倆帶著情緒繼續聊天,可以感覺她的感傷。或許她終於理解,也或許她發現她無法說她能真實明白,不過至少現在她不會抱怨有時我取消晚餐,或總是她來我家。當我們走出餐廳,我給她一個擁抱,手裡拿著一支湯匙說:「別擔心,我看這是一個祝福,因為我被迫思考每件我要做的事。你知道每天有多少湯匙被人浪費嗎? 我沒有多餘時間或"湯匙"能浪費,而我願意花時間與妳相處。」

自從那晚,我用這湯匙理論跟許多人介紹我的生活,家人朋友們也常引用湯匙做為我能做和不能做的密碼。當人們明白湯匙理論後似乎更多認識我,我想他們的生活應該也些許不同吧。這理論不只指紅斑性狼瘡,也包含任何在面對病痛的人,也希望健康的人別把生活視為理所當然。
我所做的每件事,都是我精心考慮後投入的。這也成為我們熟識間開的玩笑,我總會說:「我如果願意花時間跟你在一起,你應該要感到很特別,因為你可是擁有一支我的湯匙喔!」

刊載申明:原文作者Christine Miserandino,內容來源Spoon Theory,獲得正式授權翻譯。

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